ŠIRDUKŲ SĄSKRYDŽIAI TAMPA TARPTAUTINIAIS

Vaiko Širdies Asociacija (VŠA) birželio 17d.-19d. kvietė susipažinti ir pabendrauti šeimas, auginančias vaikus su širdies ydomis. Susitikimas vyko Cigonalių kaimo turizmo sodyboje netoli Kartenos, Kretingos rajone, Minijos ichtiologiniame draustinyje. Į šį tradicinį širdukų susitikimą atvyko šeimos iš visos Lietuvos bei 8 atstovai iš ECHDO (European Congenital Heart Disease Organization), viso renginyje dalyvavo apie 160 dalyvių. VŠA yra oficiali ECHDO narė.

Renginio atidaryme visus pasveikino Kretingos rajono savivaldybės mero pavaduotojas V. Ročys ir jaunimo reikalų koordinatorė D. Garjonienė, Klaipėdos cukrinio diabeto klubo ,,Smalsučiai“ atstovės J. Jasiulionienė ir K. Zaglubockaja, asociacijos „Gyvasties“ projektų vadovė A. Degutytė, pranciškonai br. Antanas, br. Evaldas ir br. Bernardas OFM, nuolatinis VŠA draugas - LPF „Gerumo versmės“ direktorius V. Usov, Estijos vaikų širdies organizacijos prezidentas River Tomera.

Jau nuo pirmosios sąskrydžio dienos šeimų, o ypač vaikų laukė netikėtos staigmenos: margaspalvių saldainių ir žaislų lietus iš lėktuvo, ypatinga žvejyba su dideliais laimikiais, vakare vaikų laukė pasaka su lėlių teatro aktoriumi Linu Zube. Tėvams pristatyta ką tik iš leidyklos atvežta pirmoji Lietuvoje knyga apie įgimtas vaikų širdies ydas, kurią parašė ir pristatė LSMU MA MF studentė J. Petrauskaitė bei Dr. R.Vankevičienė. „Toks leidinys yra labai svarbus ir reikalingas, ypač tiems, kurių vaikams nesenai nustatyta širdies yda. Informacijos tėvams trūkumas sukelia šeimose neapsakomą nerimą dėl vaiko ateities. Kasmet Lietuvoje gimsta apie 300 kūdikių su sunkesne ar lengvesne širdies yda. Daugelis jų sėkmingai operuojami ir gyvena pilnavertį gyvenimą. Lankantis Europos įgimtų širdies ydų organizacijų konferencijose Berlyne, Barselonoje, Londone supratau, kad Lietuvoje labai mažai informacijos šeimoms, kurios susiduria su šia problema ir augina vaiką su įgimta širdies yda. Mes stipriai atsiliekame šioje srityje“, - sako D. Jonauskienė, VŠA įkūrėja. Daiva tvirtino, jog jauniausios dukros liga ir žūtbūtinė kova už gyvenimą ją paskatino suvienyti
visos Lietuvos panašaus likimo vaikus ir jų tėvus. Tai ne pelno siekianti organizacija, kurios vizija – tapti didele, pajėgia ir įtakinga užuovėja tiems, kuriems siunčiami didžiuliai likimo išbandymai.

Šeštadienio rytmetys prasidėjo labai triukšmingai, kai atvyko Šilutės motociklininkų klubas „Hellions“, Klaipėdos ,,West Cost“, Kretingos, Palangos baikeriai ir atvežė į Cigonalius Kapitoną Flintą. Mažieji su Flintu šoko ir dainavo, dalyvavo įvairiuose konkursuose ir loterijose. Loterijos metu buvo galima laimėti 200 Ingman ledų, žaislų, vertingas Alma littera leidyklos knygas, skrydžius lėktuvu Kartenos aerodrome, kuriuos dovanojo Vaiko širdies asociacija. Vaikų džiaugsmas nuo patirtų emocijų buvo beribis. Sporto rungtyse teko dalyvauti ne tik vaikams, bet ir tėveliams, po kurių laukė apdovanojimai. Kad pasibuvimas visiems kartu būtų prasmingas, sąskrydžio dalyviams buvo pademonstruotas Vaiko širdies asociacijos dokumentinis filmas „Vaiko širdis“ (rež. D. Kanclerytė), kuriame atskleidžiami tėvų išgyvenimai, skaitoma paskaita „Mita ir faktai apie organų donorystę“, kurią pristatė asociacijos „Gyvastis“ atstovė Aušra Degutytė. Vilnietės R. M.Galkytės, užaugusios su įgimta širdies yda ir išgyvenusios keletą širdies operacijų Londone, pasidalinimas savo patirtimi ir išgyvenimais buvo neįkainojamas tėvams, auginantiems savo mažylius su širdies problemomis. Renginį fotografavo J. Klietkutė, A. Smilingis, D. Radžienė, kurių foto darbų paroda ateityje bus pristatyta visuomenei. Vaiko Širdies Asociacijos savanoriai „Nuo-širdžiai“ rūpinosi vaikų užimtumu, estafetėmis, konkursais ir žaidimais. Paskutiniąją dieną visi dalyviai vyko į Pakutuvėnų Šv. Antano Paduviečio vienuolyną, kur buvo laikomos Šv. Mišios už mažuosius „širdukus“. Mažieji „širdukai“ ir jų tėveliai gali džiaugtis VŠA dovanotomis įvairiomis pramogomis, stovyklomis, išvykomis, pasiplaukiojimais po jūrą laivu ,,Venus“. Ypač įsimintinos „Širdies atostogos“, kurias šią vasarą padovanojo Palangos poilsio ir reabilitacijos centro „Pušynas“ direktorius Vincas Nesteckis trisdešimčiai VŠA šeimų suteikdamas apgyvendinimą vasarnamiuose su puikiu maitinimu bei kasmetinė trečioji, šiemet jau tapusi tarptautinė, mažųjų „širdukų“ stovykla. Už didelę širdį ir VŠA šeimų palaikymą V. Nesteckiui suteiktas Garbės nario vardas.

Labai esame dėkingi Kretingos ir Pakutuvėnų broliams pranciškonams už palaikymą ir buvimą kartu, rėmėjams už paramą ir suteiktą džiaugsmą sergantiems vaikams, kuriems kartu su lydinčiu asmeniu VŠA padovanojo įspūdingą nemokamą savaitgalio stovyklą. Tokie susitikimai ypač reikalingi ne tik mažiesiems ligoniukams, bet ir juos slaugantiems tėvams dėl psichologinio palaikymo, dėl patirties ir išgyvenimų pasidalijimų. 

Kasmet Lietuvoje atliekama 250-300 širdies operacijų vaikams, apie 50 iš jų – kūdikiams. 2 vaikai laukia širdies donoro, 4 vaikai gyvena po širdies transplantacijos.