2009 birželio 19 – 20 dienomis Barselonoje vykusiame Europos šalių įgimtų širdies ydų asociacijų susitikime dalyvavome du Vaiko Širdies Asociacijos nariai - Kostas Jonauskas ir VŠA prezidentė Daiva Jonauskienė. Mes buvome priimti labai šiltai, organizatoriai rodė mums išskirtinį dėmesį. Pirmąją dieną visiems susirinkus ir susipažinus Montse Mireles (Ispanija), Thomas Pickardt ir Katharina Specht (Vokietija) įžangoje išdėstė susirinkimo tikslus ir planą. Katharina pristatė internetinio puslapio www.corience.org pasikeitimus ir atnaujinimus – komentarų funkciją, naujus širdies ydų aprašymus su paveikslėliais ir informacijos, kaip gyventi turint širdies ydą aprašymų papildymus. Artimiausiu metu yra planuojama puslapį išversti į lenkų kalbą, o vėliau – galbūt ir į kitas kalbas. Susitikimo dalyviams buvo leidžiama išdėstyti savo patarimus ir pastabas apie šį puslapį raštu, visi dokumentai bus siunčiami į Corience būstinę ir ten aptariami.

Antrojoje temoje su dr. Thomas Pickardt aptarėme pacientų paso reikalingumą ir gana sudėtingą jo gavimo procedūrą. Jis yra gaunamas pacientams bendradarbiaujant su gydytojais ir Nacionaliniu Registrų Centru ir naudingas žmonėms, gyvenantiems su ĮŠY.

Trečiojoje paskaitoje buvome skatinami informuoti mūsų šalies Europos Parlamento visuomenės sveikatos komiteto narius apie ĮŠY, mūsų organizaciją bei projektą skirtą vaikų su ĮŠY mokslinių tyrimų, ligoninių įrangos ir organizacijų piniginiam rėmimui. Turėdami daugiau informacijos apie tai jie galės tiksliau nuspręsti, kelintą vietą sąraše skirti svarstomajam projektui.

Po trumpos pertraukėlės dalyviai dalinosi savo patirtimi rengiant vasaros stovyklas. Sužinojome, jog nuo 2010 m. Corience ir ECHDO oficialiai pradės organizuoti Europos jaunimo, turinčių širdies ydas vasaros stovyklas. Mes, lietuviai, buvome vieninteliai dalyviai iš visų susirinkusiųjų, kurie gavome dovaną – pakvietimus keturiems jaunuoliams su ĮŠY ir lydinčiu asmeniu į šių metų Norvegijos vasaros stovyklą. Dovana buvo skirta už prezidentės D. Jonauskienės parodytą operatyvumą, steigiant asociaciją ir tikintis toliau aktyviai bendradarbiauti su ECHDO ir Corience. Konferencijoje buvome paprašyti pasidalinti savo žiniomis apie stovyklos Norvegijoje numatomus renginius ir pobūdį, papasakoti ko tikimės ten dalyvaudami. Svarbiausia stovykloje mums yra patirtis, kuria jau nuo kitų metų galėsime dalintis rengiant Lietuvos vaikų ir jaunimo su širdies ydomis stovyklas, panaudojant jų organizuojamus užsiėmimus ir kitas idėjas. Kadangi šią vasarą mūsų asociacija organizuoja tėveliams ir jų vaikučiams pirmąjį susitikimą Varniuose, paprašėme visų organizacijų atstovų pasidalinti savo patirtimi apie vaikų užimtumą stovyklų metu ir galimą rėmėjų paiešką.

Paskutinis pirmosios dienos klausimas buvo specifinės skirtingų valstybių asociacijų problemos. Tačiau daugumoje šalių jos buvo vienodos. Iš jų išskyrėme tris pagrindines:

· kalbų problema;

· autorinės teisės;

· vietinių organizacijų matomumas.

Pirmoji problema yra aktuali ir mūsų šaliai. Tai ypač svarbu tėvams, nes sužinojus, kad jų vaikas turi įgimtą širdies ydą, ne visada galima rasti informacijos apie ligą, bendrauti su tokio paties likimo žmonėmis, bendrauti savo kalba. Ne kiekvienoj šaly atliekamos operacijos, kai kuriems tenka vykti operuotis į kitą šalį. Rytų Europos šalių vyresniųjų gyventojų tarpe rusų kalba yra populiaresnė nei anglų. Todėl natūralu, kad jie negali pasinaudoti Corience ir ECHDO pateikiama išsamia informacija, kaip gyventi su širdies yda ir kaip elgtis įvairiose situacijose. Diskutuojant apie Corience internetinės svetainės vertimą į užsienio kalbas pasiūlėme ją išversti i rusų kalbą – taip būtų sutaupyta nemažai laiko ir fondo pinigų, nes puslapio vertimui reikalingi profesionalūs vertėjai yra samdomi. Galbūt tai būtų išeitis pvz. Pabaltijo valstybėms, Lenkijai. Lietuviai jau galime džiaugtis, turėdami internetinę svetainę skirtą įgimtoms širdies ydoms savo kalba. Antroji problema yra glaudžiai susijusi su pirmąja – Rumunijos asociacijos atstovas Sorin Gradinaru pasiteiravo, ar pačios organizacijos galėtų susirasti vertėją ir išsiversti puslapį į savo kalbą, tačiau Corience neleido to daryti norint išvengti klaidų, nes net ir smulki klaida suteikia straipsniui visai kitokį atspalvį, todėl tam būtinas profesionalų darbas. Galima išsiversti tik pavienius straipsnius. Paskutinė problema yra aktuali visoje Europoje, todėl, kad dauguma žmonių, nesusidūrusių su įgimtomis širdies ydomis išvis nežino kas tai ir kokios jos yra, nors tai yra gana dažna problema – maždaug 8 vaikai iš 1000 (0,8%) gimsta su ĮŠY, tuo tarpu nors vaikų su Dauno sindromu gimsta tik 1 iš 1000, jis yra daug žinomesnis, todėl esame skatinami skleisti informaciją apie ĮŠY.

Pasibaigus konferencijos salės užsakymo laikui buvome priversti padaryti pirmosios dienos diskusijų išvadas ir baigus susirinkimą nukelti svarbiausius neaptartus klausimus į kitą dieną. Kadangi mūsų organizacija yra gana jauna, turėjome neišsakytų klausimų, todėl vokietis dr. Thomas Pickardt mielai sutiko pratęsti pokalbį individualiai su VŠA prezidente ir Kostu Jonausku po susirinkimo. 

Kol ėjome link pajūrio ir apsistojome Viduržemio jūros pakrantėje, mes papasakojome jam svarbiausias Vaiko Širdies Asociacijos problemas ir ateities planus Lietuvoje. Suprasdamas, kad mums yra sunku rasti stambesnių rėmėjų ir kad neturime patirties projektų rašyme dr. Thomas pažadėjo padėti mūsų asociacijai įgyvendinti vieną iš tikslų – Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose įrengti vaikų kambarį!!

Antrąją dieną vyko jungtinis Corience, ECHDO ir Eurordis susirinkimas, kuriame dalyvavo apie 60 atstovų iš įvairių Europos šalių. Pradžioje buvo pristatytos svarbiausios problemos ir nutarimai iš praėjusios dienos susirinkimo, tiems kas jame nedalyvavo. Po to buvo kviečiamos naujai įsikūrusios organizacijos, trumpam savo veiklos pristatymui, tarp kurių buvo ir Vaiko Širdies Asociacija. Nors visiems buvo skirta tik keletas minučių trumpai kalbai, organizatoriai mielai skyrė mums šiek tiek daugiau laiko parodyti savo prisistatymui per multimediją, o Hermine Nock pakomentavo mūsų būsimą išvyką – dovaną į jaunimo stovyklą Norvegijoje. Išklausę Vaiko Širdies Asociacijos istorijos, visi džiaugsmingai sveikino prezidentę, vadindami mūsų asociaciją vienu iš sėkmingiausių ECHDO pasiekimų, įvykusių po organizacijų susirinkimo Berlyne praėjusių metų lapkričio mėnesį! Po mūsų prisistatymo prof. dr. Hess (Vokietija) supažindino dalyvius su nauja nechirurgine alternatyva ĮŠY pacientams – poodinio plaučių vožtuvo implantacija.

Po pietų pertraukos buvo pratęstos paskaitos apie naujoves terapijoje ir sveikatos priežiūroje – Ines Hartwig-Zaidan iš Vokietijos pristatė temą, kaip patiems valdyti antikoaguliaciją vaikams ir suaugusiems.

Konferencijos pabaigoje padarytos dviejų dienų susirinkimų išvados. Buvo paminėta, kad ateityje dėl finansų trūkumo keliones į tarptautines konferencijas gali tekti apsimokėti pačioms šalių asociacijoms. Mūsų užmegztos naudingos pažintys pasitarnaus bendraujant su užsienio šalių asociacijomis internetu. Ateityje pasinaudosime pasiūlyta galimybe kreiptis į Europos Parlamentą dėl biudžeto paskirstymo projektams, susijusiems su ĮŠY ir palaikysime glaudžius ryšius su kitomis Europos asociacijomis.