Irena NAGULEVIČIENĖ

Labai reta liga, kurią prieš ketverius metus gimdama atsinešė Jonavoje gyvenančių Jolitos ir Tomo dukrelė, kol kas yra vienintelis atvejis Lietuvoje, papildęs pasaulyje užregistruotų 25 analogiškų atvejų sąrašą. Tokią negalią turinčiu vaiku turėtų namuose rūpintis mama. Tačiau dėl netobulų Lietuvos valstybės įstatymų motinai negalima skirti globėjos statuso - dokumentai sutvarkyti tik nuolatinei priežiūrai. Kad nenutrūktų darbo stažas, moteris, dirbanti Jonavos pradinėje mokykloje, priversta samdyti auklę.

Diagnozę pripažino amerikiečiai

Gimus išnešiotam kūdikiui, me­dikai rado daug įvairių organizmo pa­kitimų. Klausantis širdutės pla­kimo, buvo nustatytos net dvi šir­dies ydos, diagnozuota mikro­ce­falija. Įtarimą kėlė inkstų geldelės, o kadangi mergytės pėdutės buvo susuktos nelyginant kriauklė, tad konstatuota šleivapėdystė. Mė­ginant atitiesti susuktą pėdą, ką tik gimusiam kūdikiui teko patirti gipso spaudimą. Laimei, tai padėjo - kojytės atsitiesė, bet visą gyvenimą turės avėti tik ortopedinę avalynę. Echoskopuojant naujagimės gal­vytę, nustatyta, kad nėra didžiosios smegenų jungties, po devynių mėnesių kompiuterinė tomografija tai patvirtino.

Gydytojai, ieškodami tikslios diagnozės, kreipėsi į Jungtinių Ame­rikos Valstijų medicinos specia­listus, kurie, jau turėdami patirtį šioje srityje, pripažino, kad tai yra genetinė liga, atsirandanti dėl chromosomų pažeidimo. Šiandien mažajai jonavietei nustatyta dau­geliui nesuvokiama diagnozė Toriello - Carey sindromas.

Dėmesingi medikai

„Tik gimus vaikui, prasidėjo kasdieniai lankymaisi pas medikus. Ir aš, ir vyras pamiršome, kas yra poilsis ir laisvalaikis, nes mergytė naktimis nemiegodavo, tad abudu keisdavomės: vienas pamiegame vieną naktį, kitas - antrą. Penkių mėnesių mažylei jau buvo operuota širdelė. Operacija atlikta Vilniuje, Santariškių klinikose. Nuva­žia­vome nusiteikę iškęsti viską, bet buvo nustatyta šlapimo takų in­fekcija. Tad grįžome atgal, per mėnesį išsigydėme šią bėdą ir - vėl į Santariškes, - prisimena Jolita. - Patirties neturinčiam žmogui tik­riausiai sunku įsivaizduoti, ką iš­gyvena mama, atnešdama į ope­racinę vaikelį ir jį atiduodama į chirurgų rankas. Kol vyksta ope­racija, atrodo, ir laikas sustoja, ir širdis šoka iš krūtinės. Bet ypatingas jausmas apima tada, kai chirurgas prieina ir ištaria: operacija praėjo sklandžiai. Ta akimirka būna pati džiaugsmingiausia.“

Ji ypač dėkinga Santariškių medikams - visi jautrūs, užjau­čiantys. „Virginijus Lebetkevičius apskritai vertas paminklo už ge­bėjimą paguosti, nuraminti, už­jausti. Gal toje ligoninėje sklando gera aura, kad išėjus iš jos nebaisu sugrįžti dar ir dar kartą. Ten dirba tikrai nepaprasti žmonės“, - dėkodama pasakoja Jolita.

Džiugina kiekvienas judesys

Jolita sako, kad po operacijos turėjo gyventi ypatingai steriliomis sąlygomis, vaikelį reikėjo vežioti perrišti žaizdas. „Suprantu kiek­vieną mamą, kuri iš ligoninės po širdies operacijos vežasi vaikus namo sutvarstytomis krūtinėmis. Tai yra baisu. Bet ilgainiui pripranti prie visko“, - taria ji.

Namuose mažajai Elzei po šir­dies operacijos vienerius metus reikėjo gydyti plaučių hipertenziją, nes iki operacijos mergaitė ir dusdavo, ir springdavo. Dedant visas pastangas, ir šią bėdą pavyko įveikti. Bet sudėtinga mergaitei pritaikyti maistą, nes nuo košelių užkietėja viduriai. Tad, anot Jolitos, visą gyvenimą teks laikytis dietos. Kiekvieną vakarą tenka girdyti vaistus gydant šlapimo takus.

„Ir dabar  mūsų kasdienybę su­daro mankštos, dieta ir vaistai. Ko tik namuose nėra, kad dukrelę galėtume mankštinti - kamuoliai, tvorelės, įvairūs kiti įrenginiai. Šiandien mergaitė, patyrusi keturias narkozes, stuburo punkciją, veda­ma už rankų, truputį paeina, bet viena vaikščioti negali, užtat išmoko ropoti, gal kiek netaisyklingai, bet ji juda, įgijo savisaugos instinktą, išmoko ploti katučių. Nekalba, ta­čiau supranta tai, ką mes sakome. Daug šypsosi - ir tai mus džiugina. Kiekvienas naujas judesys, kurio išmoksta mergytė, mums yra laimė, dar nepatirtas malonus jausmas. Pakelia rankytę - ir namuose jau šventė“, - neslepia moteris.

Reabilitacijos problema mažiesiems pacientams

Jolita, išgyvendama nesibai­giančias bėdas, teigia galinti atskirti, kuris gydytojas dirba iš pašaukimo, o kuris tik tam, kad pasiimtų algą. Anot jos, užtenka trumpai paben­drauti su mediku, ir tampa aišku - keliauti pas kitą ar likti. „Tikrai galiu pasakyti, kad daktarai yra labai skirtingi. Su abejingumo ap­raiš­komis teko man pačiai susidurti ir Jonavoje, ir Kaune. Sakykime, po Elzės širdies operacijos labai norėjome išvažiuoti į reabilitaciją - juk kiekvienas suaugęs ligonis ten patenka. Tačiau išgirdome atsa­kymą, kad reabilitacija mums nepriklauso. Negalėjau tuo patikėti, tad kreipiausi į Kauno teritorinę ligonių kasą, kurios darbuotojai pa­sakė, jog mes turime tokią teisę. Tik tada, kai įsikišo ligonių kasa, mums buvo surašyti visi reikiami dokumentai. Kyla klausimas: kodėl reikėjo gaišinti laiką ir laukti kažkokio nurodymo „iš aukščiau“? - stebisi jauna mama.

Televizijos ekranuose kalbantys gydytojai tikina, kad po širdies operacijos vaikams reabilitacinis gydymas priklauso, galbūt gydytojai to nežino, todėl ir suteikia klaidingą atsakymą. „Tačiau juk gydytojo kom­petencija paaiškinti pacien­tams, kas jiems rūpi“, - samprotauja Jolita.

Konkrečių atsakymų nesulaukė

Jonavietė atvirauja, kad yra nusivylusi globos skyrimo įsta­tymu. „Žinoma, galiu mesti darbą ir namuose auginti dukrą. Bet kas manęs laukia ateityje? Juk nutrūks darbo stažas, būtinas pensijai gauti. Todėl samdau auklę, kurią, beje, taip pat labai sunku rasti, nes anaiptol ne kiekviena moteris moka prižiūrėti vaiką su negalia. O kadangi Elzei prasidėjo priepuoliai, panašūs į epilepsijos, samdoma moteris tie­siog gyvena įtampoje, nes nežinia, kada mergytė gali nugriūti. Štai gegužės 9 dieną Elzytė apmirė tiesiog ant auklės rankų. Priepuolis pasikartojo ir lapkričio 2-ąją. Mes, tėvai, ir tai persigąstame, o ką kalbėti apie svetimą žmogų? Bet globos neskiria“, - teigia jonavietė.

Moteris šiuo klausimu kreipėsi į Seimo narį Rimantą Sinkevičių. Paš­nekovės teigimu, parlamen­taras pasiūlė parašyti užklausimus Socialinės apsaugos ir darbo bei Sveikatos apsaugos ministrams.

„Atsakyme, kurį gavau iš socia­linės apsaugos ir darbo ministro Donato Jankausko, buvo tikinama, kad ateityje bus ieškoma galimybės šią retą diagnozę įtraukti į retų ligų sąrašą. Tada būtų atviras ir globos klausimas, ir stažas nenutrūktų. O sveikatos apsaugai vadovaujančio Raimondo Šukio atsakymo, prisi­pažinsiu, visai nesupratau, nes jį užgožė įvairūs moksliniai terminai ir man visai nieko nesakančios sąvokos. Tad, atvirai kalbant, mano beldimasis į valdininkų širdis tei­giamų rezultatų nedavė. Matyt, žmonių bėdos nuo jų yra toli“, - samprotauja moteris.

Statybininkai neskuba

Prieš kelerius metus kaip jauna šeima lengvatinėmis sąlygomis įsigijo butą ketvirtame aukšte. Šiandien, augant negalią turinčiam vaikui, reikia būste paplatinti duris, įrengti porankius. Kai šeima kreipėsi į rajono Savivaldybę, Socialinių paslaugų centrą, prašydama butą pritaikyti neįgaliam vaikui, išgirdo pasiūlymų pasikeisti gyvenamą vietą. „Tačiau vėliau mūsų paraiška buvo patenkinta. Tik kažkodėl niekas nepradeda dirbti. Kažkokios firmos, laimėjusios konkursą, dar­bininkai atėjo, kažką išmatavo ir dingo. Sako, kad dirbs kitos ben­drovės meistrai. Bet iki šiol nesu­laukiame jokio judesio. O laikas eina“, - nusivylusi tokiais tempais Jolita.

Visi tie metai pareikalavo ne tik fizinės stiprybės, bet ir nemažai fi­nansinių išlaidų. Mama atvirauja, kad kainuoja ne tik vaistai ir papildai. Reikia mokėti kineziterapeutei, slaugei, ortopedinei avalynei, ki­tiems reikalams. „Vien tik vaistams, papildams, sauskelnėms, išskirtinei dietai per mėnesį reikia atseikėti apie pusantro tūkstančio litų. Teko imti paskolą, nes tokių pinigų mes neturime. Išgyvenome didžiulį sun­kmetį. Džiaugiuosi, kad dėl visų rūpesčių manęs pačios neišvežė į psichiatrinę, - liūdnai taria moteris. - Esame dėkingi mokyklos direk­torei, kuri dėl mūsų nelaimės krei­pėsi į „Bėdų turgų“. Dabar bent kiek galime lengviau atsikvėpti.“

Pagalba sergantiesiems širdies ligomis

Moteris įvardija dar vieną prob­lemą, kurią reikėtų kažkokiu būdu išspręsti. Mat Jonavoje nėra laboratorijos, atliekančios šlapimo pasėlio tyrimus. „Per vieną valandą nuo šlapimo paėmimo būtina pris­tatyti į laboratoriją, kuri yra Kaune. Ačiū gydytojai biologei Angelei Joskaudienei, visada geranoriškai padedančiai mūsų šeimai. Tačiau net nustačiusi esant bakteriją, ji negali pasakyti, kokios rūšies. Todėl ir sakau, kad bėda su tokiu vaiku gyventi provincijoje, nes nėra tinkamos aparatūros“, - pasiguodžia.

Vasarą likimas Jolitą suvedė su širdies asociacijos prezidente Daiva Jonauskiene. Tapusi jos nare, suprasdama šeimų, auginančių, kaip ji sako, „širdukus“, bėdas, moteris ėmė vystyti veiklą ir Jona­voje. Pradžia - lapkričio mėnesį surengtas savaitės renginys, pasibaigęs vakaru „Vaiko širdis“, kurio metu suaukotos lėšos - 1190 litų - pervestos šiai asociacijai. „Labai norėjosi, kad vaikai suprastų, kaip sunku būti „kitokiu“. Todėl žai­dėme žaidimus, vaidinome, žiūrėjome dokumentinį filmą apie mergaitę, laukiančią širdies donoro.  Mano tikslas - kad vaikai įvertintų, ką reiškia būti sveiku, turėti draugų, laisvai judėti, žaisti, laiką leisti ne ligoninėje, o mokykloje. Tris pa­mokas jie galėjo įsijausti į neįgaliojo vaidmenį - kas koją „susilaužė“, kas akį „susižalojo“. O po to patys parašė, kaip sunku būti kitokiu“, - kalba Jolita.