Baimė, atimanti gyvenimo spalvas… Ar pavyks operacija? Ar sugrįš į pasaulį mylimas vaikas po dar vienos narkozės? Šį baimė ir skausmas kausto šeimas, kuriose vaikai gimė turėdami įgimtą širdies ydą. Kaip niekas kitas jiems, laukiantiems prie operacinės durų,  reikalingas psichologas, o po pavykusios operacijos – gijimo tęstinumą užtikrinanti reabilitacija. Deja…

Svarbi psichologinė parama

Vaiko širdies asociacijos prezidentė Daiva Jonauskienė kaip niekas kitas labai gerai pažįsta visą tą užplūstančių emocijų spektrą: jos ketverių metukų duktė Roma Teresė jau išgyveno keturias itin sudėtingas širdies operacijas, keturis zondavimus. Lapkričio mėnesį laukia dar vienas širdies zondavimas.

„Kai reikia operuoti vaiką, būna labai sunku. Artimieji verkia, nes bijosi jo netekti.  Operuojami paaugliai supranta, kad po operacijos gali negrįžti į klasę, nebepamatyti savo draugų. Tai toks didžiulis gyvenimo išbandymas, kad psichologinė parama yra labai svarbi“, – pasakoja D. Jonauskienė.

Psichologinės paramos būtinybė paskatino moterį prieš keletą metų įkurti Vaiko širdies asociaciją –  panašaus likimo žmonės bei savanoriai  padeda vieni kitiems, susiburia sąskrydžiuose, bendradarbiauja su kardiologais, paremia vienas  kitą ir moraliai, ir materialiai.

„Tai, kad tėvai susipažįsta, bendrauja, yra didelė vertybė. Tai ypač svarbu mamoms, nes būna, kad vyrai, jei tenka auginti neįgalų vaiką, palūžta“, – pasakojo D. Jonauskienė.

Visai neseniai asociacijos narių iniciatyva buvo atlikta širdies operacija Kretingoje gyvenančiai mergaitei. Jos mama apie metus nesiryžo šiai operacijai, nes, pasak D. Jonauskienės, ji buvo įsitikinusi, kad operacija brangiai kainuos, bijojo, kad gali nepavykti.

„Išlaidas padengėme, sukūrėme vaikui komforto aplinką ir ji laimingai grįžo po operacijos. Dėkojame kardiochirurgams, nedelsiant atkreipusiems dėmesį į asociacijos prašymą ir operatyviai priėmusiems mergaitę operacijai“, – džiaugiasi asociacijos pirmininkė.

Po širdies operacijos – namo

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centre per metus atliekama apie 300 širdies operacijų vaikams, apie 100 – kraujagyslių zondavimų. Tokius duomenis pateikia D. Jonauskienė. Deja, po operacijų  vaikai į sanatorijas nevažiuodavo – reabilituodavosi namuose, savoje lovoje. Kodėl?

„Nė vienoje sanatorijoje nėra kardiologo, galinčio tuos vaikus prižiūrėti“, – į klausimą, kodėl vaikai negauna reabilitacijos, atsako D.Jonauskienė.

Ši reabilitacija yra būtina – juk vaikas, patyręs širdies operaciją, negali lankytis viešose vietose dėl virusinių infekcijų, galinčių pakenkti širdelei, pavojaus. Ambulatorinė reabilitacija dėl tų pačių priežasčių jiems taip pat nesaugi.

Reabilitologas, mano D. Jonauskienė, – verkiant būtų reikalingas Santariškėse – kad pats ateitų į skyrių po operacijos, patartų: „Juk tėvus yra užvaldęs emocinis stresas – jie tuo metu negalvoja, ar reikia vaikui kokio masažo… Džiaugiasi, kad jis kvėpuoja, žengia pirmus žingsnius po operacijos“.

Vasarą asociacijos prezidentė pati skambinusi į vaikų sanatorijas ir klaususi, kiek vaikų po širdies operacijos buvo jose reabilituota. Sužinojo, kad tik du – Kačerginės „Žibutėje“. Išdėsčiusi problemą Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkui Antanui Matului – šis susisiekęs su Sveikatos apsaugos ministerija ir atsakęs, jog reabilitacija yra – tėvai esą turi labiau domėtis.

„Kadangi sanatorijose nėra kardiologo, vaikai ten  siunčiami dėl kitų ligų, mat po operacijos jų būna ne viena. Tačiau nesant kardiologo nei reanimacijos skyriaus tai pavojinga.  Jei važiuosi dėl neurologinės ligos, o pasidarys blogai dėl širdies – kas tada?“- nuogąstauja pokalbininkė.

Asociacijos direktorius – nežino

Lietuvos reabilitologų asociacijos  direktorius Aleksandras Kriščiūnas, išgirdęs, jog operuojami vaikai negauna reabilitacijos, tvirtai ir optimistiškai paneigė: „Tai neteisybė. Vaikų reabilitacijai indikacijos labai plačios, po širdies operacijos nelimituojama kaip suaugusiesiems. Dėl kokybės galima diskutuoti, bet tam specializuojasi Abromiškių reabilitacijos ligoninė. Ji priima ir suaugusius, ir vaikus. Norėti galima ir daugiau, bet kritinės situacijos čia tikrai nėra.“

Tačiau Abromiškių reabilitacijos ligoninės direktorius Vitalijus Glamba „Vakarų Lietuvos medicinai“ paneigė A. Kriščiūno žodžius – deja, vaikai po širdies operacijų šioje įstaigoje nereabilituojasi. Jis vardija priežastis: pacientų nedaug, nėra specialiai kardiologinės reabilitacijos srityje parengto gydytojo pediatro, nėra specialios įrangos.

O gal tokie vaikai reabilitacijos paslaugą gauna Palangos vaikų reabilitacijos sanatorijoje „Palangos gintaras“? Deja,  ligoniukų po širdies operacijos ši sanatorija nepriima jau daugiau kaip 10 metų. Šios įstaigos vyriausiasis gydytojas Zigmantas Paulauskas „Vakarų Lietuvos medicinai“ paaiškino, jog tam neturi licencijos. Kodėl? „Atsisakėme  dėl specialistų stokos. Ir poreikio nėra – ligonių tai yra, tai nėra, o reanimaciją ir specialistus reikia išlaikyti, mokėti algą.“

„Saulutėje“ – ne pačios geriausios sąlygos

Iš Vilniaus universiteto vaikų ligoninės filialo Druskininkų „Saulutė“  direktorės Rimos Pikūnienės sužinojome, jog ligoniukus iškart po širdies operacijos ši įstaiga iki šiol nepriimdavo.  Tačiau šiuo metu ruošiamasi  tai daryti – bus įrengtos kelios izoliuotos palatos, atliekamas remontas, apmokomas personalas. Dėl tikslesnių faktų ji siūlė skambinti po Naujųjų metų – gal tuomet galimybė tokius vaikus reabilituoti jau bus.

Labdaros ir paramos fondo „Mažoji širdelė“ atstovė Klaipėdoje  Neringa Tomkevičienė, auginanti  6 metų sūnų, patyrusį jau keturias širdies operacijas, patvirtino, jog „Saulutėje“ kartą, praėjus keliems mėnesiems po operacijos,  reabilitavosi, tačiau sąlygos ten tikrai „nepakankamai geros“.

„Sąlygos netenkino, todėl daugiau ir nevažiavome. Sanatorija ne visai pritaikyta tokiems vaikams, jie užsikrečia vieni nuo kitų infekcinėmis ligomis“, – santūriai paaiškino moteris.

Šviesa tunelio gale

Po ilgokų paieškų sužinojome – vaikų po širdies operacijų laukia licenciją tam turintis Respublikinės Kauno ligoninės padalinys Kačerginės vaikų sanatorija “Žibutė”. Jos direktorė Jūratė Rudzinskienė papasakojo, kad  vaikų pastaruoju metu padaugėjo – nuo rugsėjo pradžios čia jau reabilituotis atvyko 8 vaikučiai. Tai beveik tiek pat, kiek kardiologinių ligonių pernai buvo per visus metus (iš jų po operacijos – du ar trys).

J. Rudzinskienė neslepia, jog sąlygos tokiems vaikams reabilituotis  „Žibutėje“ nėra labai geros – kadangi vaikų būdavo nedaug, nelabai stengtasi jas pagerinti.

„Laikyti 10 lovų buvo nuostolinga. Dabar pacientų padaugėjo ir matome galimybę pagerinti sąlygas, matome, ko vaikams ir tėvams reikia“, – sakė ji.

Ji mano, jog gydantis gydytojas ligoninėje privalo pasiūlyti reabilitaciją kiekvienam pacientui. Tačiau panašu, kad iki šiol buvo  pamirštama ją pasiūlyti, o tėvams tiesiog trūksta apie tai informacijos, ir apie šią galimybę vienas kitas jų sužinodavo nebent atsitiktinai.

„Mes patys galėjome labiau reklamuotis“, – pripažįsta direktorė, pasiryžusi, padaugėjus pacientų, atlikti įstaigoje remontą, pagerinti sąlygas pritaikius jas širdies ydą turintiems mažiesiems.

Reabilitacija numatyta ministro įsakymu

Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos Paslaugų ekspertizės, metodinio vadovavimo ir kontrolės skyriaus vyriausiasis specialistas Alfredas Taminskas “Vakarų Lietuvos medicinai” paaiškino, jog vaikų medicininės reabilitacijos ir sanatorinio gydymo paslaugos teikiamos vadovaujantis Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2008 m. sausio 17 d. įsakymu Nr. V-50 „Dėl medicininės reabilitacijos ir sanatorinio (antirecidyvinio) gydymo organizavimo”. Šiame įsakyme numatyta, kad po daugelio vaikų kraujotakos sistemos ligų po ir prieš chirurginį gydymą gali būti teikiamos medicininės reabilitacijos paslaugos.

Jo pateiktais duomenimis,  2010 m. dėl vaikų kraujotakos sistemos ligų po chirurginio gydymo ir prieš jį medicininės reabilitacijos paslaugos buvo suteiktos 17 vaikų. Iš jų tik keliems vaikams – po širdies operacijų.

Atsakymai “neaiškūs”

„Vakarų Lietuvos medicina“ norėjo išgirsti ir Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centro direktoriaus dr. Virgilijaus Taručio nuomonę apie Vaiko širdies asociacijos išsakytas problemas. Deja, daktaras mūsų klausimus peradresavo vaikų kardiologei dr. Ritai Sudikienei, o gydytoja per sekretorę pranešė turinti pasikonsultuoti su kolektyvu ir atsakymus parengti raštu.  Praėjus daugiau nei 10 dienų sužinojome, jog „atsakymai dar neaiškūs“.

Širdies chirurgijos centro specialistų prašėme atsakyti į šiuos klausimus: 1.  Kiek operacijų vaikams, turintiems įgimtas širdies ydas, per metus atliekama Jūsų klinikoje? 2. Ar valstybė visiems jiems garantuoja pooperacinį stacionarinį reabilitacinį gydymą? Jei taip, kokiose sanatorijose yra dažniausiai reabilituojamasi? 3. Kaip manote, ar šiems ligoniams tokia reabilitacija yra būtina? Kodėl? 4. Ar skyriuje, kuriame operuojami šie vaikai, dirba psichologas? Ar jis reikalingas?

Genovaitė Privedienė

(Straipsnis iš www.vlmedicina.lt)