...pirmas kartas....juk taip baisu, kai nežinai kaip tai vyksta, kas prieš ir po to vyksta....Tik nuvykus į Santariškes plačiau sužinojau kas mūsų laukia.

Nors atvykome pirmadienį, tačiau zondavimas buvo numatytas tik ketvirtadienį, kovo 25d. Išvakarėse gydytoja mus apžiūrėjo echoskopu, dar nuramino, kad širdytė labai gražiai atrodo, ir jei nebūtų to dažno kvėpavimo, tai net zondavimą atšauktų, nedarytų...buvau labai laiminga, nes po tokių gydytojos žodžių laukiau tik pačių geriausių zondavimo rezultatų...bet.. Ketvirtadienio rytas prasidėjo su nerimu. Aišku, buvo išgerta neviena raminamųjų tabletė, bet stengiausi būt tvirta. Gydytoja paaiškino zondavimo komplikacijų riziką, kad ji didesnė nei įprastai, dėl aukšto spaudimo kraujagyslėse. Laukiau pradžios...bet jos vis nebuvo. Nes buvo nuspręsta kitam vaikui pirmiau padaryti tyrimus, tada mums...Laukimas užsitęsė iki 12valandos. Galvojau išprotėsiu. Nes kuo toliau, tuo labiau pergyvenau. Nežinau kodėl, ar dėl to kad Viltė jautė mano nerimą, ar todėl, kad nubuvo gavusi nuo vakar vakaro jokių skysčių, pakilo temperatūra, kokios dar  Viltei niekada nebuvo. Todėl gydytojai nusprendė nebelaukti. Į operacinę ją išvežė su 38 laipsnių temperatūra. Operacinės durys užsivėrė. Dar pusvalandį palaukusi, nuėjau prie vaikų reanimacijos, ir visą laiką ten pralaukiau, tiksliau praverkiau...O laikas ėjo taip lėtai...Tik labai gerai prisimenu, kaip pro šalį eidamas maisto išvežiotojas, mane pamatęs pasakė: „Viskas bus gerai“. Visiškai svetimas žmogus, nežinodamas kokia yra mano ašarų priežastis- net jam manęs gaila buvo.

Praėjo dvi valandos. Kai pamačiau iš reanimacijos išvažiuojančias seseles su lovyte, iškart supratau, kad važiuoja parsivežti mano pupos. Aš paskui. Palaukiau prie operacinės, ir greit pamačiau savo panikės plaukuotą galvytę, su niekuo nesumaišyčiau. Gydytojos tik spėjau paklausti ar vis kas gerai praėjo ir užsidarė reanimacijos durys. Laiminga tiesiog parskridau į palata, nes jau viskas praėjo...bet...greitai atėjo mus gydanti gydytoja. Iš to, kaip ji prisitraukė kėdę sėsdama arčiau manęs, supratau, kad nėra taip viskas gerai, kaip gydytojai manė. Taip ir buvo. Zondavimo metu rado labai aukštą spaudimą. Darė dar kažkokį bandymą su deguonimi, kuris taip pat parodė, kad deguonis nėra efektyvu mums. Todėl gydytoja pasakė, kad skirs mums naujus vaistus, naują, kaip ji pavadino „agresyvų“ gydymą, tačiau pasak jos, jis taip pat neturėtų būt efektyvus. Aš jau nebeverkiau, nebebuvo ašarų. Tik gydytojos paklausiau, kiek jos manymu mums liko...Gydytoja nenorėjo nieko konkrečiai pasakyti...Tada paklausiau, kokia tikimybė, kad išgyvensim iki 5 metų. Gydytoja davė 20 proc. Nežinau kodėl ji taip pasakė, ar todėl, kad jos tokia darbo patirtis, ar todėl, kad reikėjo kažką pasakyti. Išėjus gydytojai, į pagalvę pradėjau balsu raudot...

Vakare nuėjau aplankyti į reanimaciją savo Viltytės. Ji dar buvo prijungta prie aparatų. Priėjo  seselė, paklausė ar viskas gerai, pradžioje atsakiau, kad „taip“, bet paskui pradėjau raudoti. Taip man vaiko ir negražino per naktį iš reanimacijos, nes temperatūra dar buvo tik neseniai nukritusi, ir zondavimą darė per abiejų kojyčių kirkšniukų venas, todėl abi buvo su įtvarais, o naktį su tokiu vaiku būtų labai sunku. Todėl tik ryte jos sulaukiau. O toliau viskas vyko, kaip ir gydytoja sakė. Prasidėjo naujas gydymas. Anksčiau gertus vaistus vienerius visai nuėmė, uždėjo kitus. O kitus gerus- sudvigubino dozę. Tai ir buvo „agresyvus“ gydymas.  Bet tai tik laikinas gydymas, kol gausime nemokamų , kitų, labai brangių vaistų, bet juos nekaip lengvai galima gaut. Pasiprašiau gydytojos, kad leistu dar savaitėlę pagulėt, kad vietoje pastebėt, ar neatsiras kokių pašalinių pasekmių, po tokio gydymo. Atsirado. Maniškei ši kartą nukrito temperatūra, pasidarė pikta, mieguista. Pasitarę gydytojai vienerius vaistus sumažino perpus ir pasakė palaipsniui didinti. Toks variantas tiko labai gerai. Vaikas atsigavo.

 Parvažiavome namo švęsti Velykų - pirmųjų mūsų Velykų....... O tada prasidėjo galvos sukimas ir naršymas internete, kuo galėtume vaikui padėt. Viena iš galimybių, kaip buvo parašyta internete, buvo persodinti plaučius. Pradėjau domėtis koks gydytojas Lietuvoje tai galėtu padaryti. Ir suradau gydytoją Rimantą Benetį, kuris iki tol, buvo net penkis kartus jau daręs tokią persodinimo operaciją, tačiau tik suaugusiems, bet gal ir vaikui sugebėtų, pamaniau aš. Susitariau dėl konsultacijos. Nuvykau į Kauno klinikas. Ten susitikau su R.Benečiu. Labai malonus gydytojas. Paaiškino situaciją, kokios mūsų galimybės, tačiau lemiamą  veiksmą vis tiek turėjo atlikti Vilniuje mus gydantys gydytojai. Grįžusi pasitariau su mus gydančia gydytoja, kuri pasakė, kad esant mūsų tokiai būklei, mūsų net i donorų eilę nieks nerašys, nes ilgiau išgyventume su dabartiniais plaučiukais, nei su persodintais. Todėl šį galimybė atkrito ir beliko pasikliauti tik gydymu vaistais. Aišku, tuo metu daug teko svarstyti, jei vis dėlto gydytojai nuspręstų įrašyti mus į donorų eilę, bandyti ar ne, nes persodinimas taip pat didelį rizika ir išgyvenamumo statistika žiauri. Dauguma patarinėjo, jog neverta, nes koks vaiko gyvenimas būtų, juk tektų didžiumą laiko praleisti ligoninėse, tyrimai. Tas mus ir stabdė, juk norėjosi, kad Viltė gyventų pati geriausią gyvenimą, turėtų vaikystę, nesvarbu kiek jai beliko.

O naujasis gydymas  tiko. Nes  vaikas jautėsi žvalus, o ir tėvelis pastebėjo, kad ėmė ne taip dažnai kvėpuoti, ir po gydytojų lankymo kas mėnesį ekoskopuotis, naujienos atrodė geros. Bet nesinorėjo vėl prisisvajoti.

Laikas ėjo. Viltė išmoko sėdėti, apsilankymas Vaiko raidos centre, Vilniuje, mus davė daug naudos, nes pradėjai vartytis nuo pilvuko ant nugarytės ir atvirkščiai, ropoti, atsistoti lovytėje...

Bet viena  liepos mėnesio dieną, kai nuo pirmojo zondavimo buvo nepraėję nė keturi mėnesiai,  paskambino mūsų gydytoja ir pasakė, kad reikalingas dar vienas zondavimas, kadangi reikalingi išsamūs tyrimai apie mūsų esamą būklę vienai vaistų firmai, kuri skirtų brangių, mums reikalingų vaistų- nemokamai, nes jų kaina mums mėnesiui nekompensuojant būtų apie 8-10 tūks. litų...Neįperkama. O ta firma skirtų nemokamai, kol šio vaisto nemokamai gautume iš mūsų ligonių kasų.

Laukė antrasis zondavimas.......ir vėl stresas, ašaros....

Mama Neringa