Gimsta žmogus ir atsineša likimą. Nežinai, laimės ar skausmo daugiau bus tavo gyvenimo kelyje.

Aš ištekėjau jauna, sulaukusi 17 metų. Tada tikėjau, kad sukūrusi šeimą, būsiu laiminga, šviesiomis spalvomis tapiau savo ateitį. 

Daug džiaugsmo mums su vyru suteikė pirmagimio sūnaus gimimas. Tapusi jauna mamyte, aš buvau laiminga, stengiausi rūpestingai auginti sūnų. Perskaičiau daug literatūros apie vaikų auginimą, sukausi namuose kaip bitutė. Dažnai pasvajodavau, kad būtų džiugu susilaukti dar vieno vaikelio ir juos abu paauginus, kibti į mokslus, pradėti ieškotis darbo.

Antrasis nėštumas buvo truputį sunkesnis, bet net sapne nesusapnavau, kad likimas pateiks man staigmeną.

Antrasis sūnus gimė prieš Šv. Kalėdas. Jis tarsi mažas angeliukas, švenčių šurmulyje atkeliavo į mūsų šeimą. Jau nuo pirmų sūnaus gimimo akimirkų supratau, kad berniukas kitoks nei kiti vaikai... Dažnai mąstydavau, gal aš klystanti, tačiau motiniška intuicija bylojo, kad negaliu klysti, kad kažkas su mano vaiku negerai. Sūnus augo sunkiai: daug verkė, mažai miegodavo, mažai valgė, sunkiai vystėsi, dažnai sirgdavo įvairiausiomis ligomis, gimėme su trimis širdies ydomis, patyrėme daug operacijų, narkozių.

Ir tik kai berniukui buvo 9 mėn. Vilniaus Santariškių genetikos centre nustatė sūnui retą genetini sindromą.

Stengiausi įdėmiai išklausyti gydytojų aiškinimą apie ligos eigą, rekomendacijas, kaip auginti tokį vaiką. Tačiau turėjau atsisėsti, nes galvoje kirbėjo daug minčių, kankino abejonė, gal tai klaida, tik ne mano vaikas.

Kuo nusikalto tas mažutėlis, kad jam likimas lėmė gimti kitokiu... Namo važiavome su vyru ir vaiku tylėdami, liūdni, kiekvienas paskendęs savo mintyse.

Savęs ir vaiko gailestis, nežinomybė, daugybė klausimų kirbėjo gal visą savaitę. Po to sunki literatūros ieškojimo, važinėjimo pas įvairius gydytojus konsultuotis etapas, kurį išgyvena daugelis tėvų, kuriems gimsta neįgalus vaikas..

Kadangi sūnui diagnozuota reta liga, teko perskaityti daug medicininės literatūros. Jo ligos dėka buvau priversta tobulėti ne tik dvasiškai , bet ir intelektualiai.

Kai sūnus paaugo, sutvirtėjo, pradėjo lankyti specialią įstaigą, tada kilo noras mokytis, įsigyti aukštesnį išsilavinimą. Gavusi Marijampolės kolegijos pradinio ugdymo neuniversitetinį bakalauro išsilavinimą, toliau studijas tęsiau Vilniaus pedagoginiam universitete. Sūnus sustiprėjo, atsirado galimybė įsidarbinti.

Sunku buvo priprasti prie didelio krūvio, tačiau kai kažko gyvenime labai, labai nori, sieki, viskas tada įmanoma. Tik reikia labai kažko siekti, turėti viltį.

Mokslų, darbų , vaikų priežiūros chaose, atsinaujino manyje seniai užslėptas noras kurti. Poezija man patiko nuo vaikystės, mėgau skaityti įvairias knygas, patiko dalyvauti raiškiojo skaitymo konkurse.

Nakties metas skirtas poilsiui, tačiau man “užkietėjusiai” pelėdai, tai pats darbymetis, kai tylos apsuptyje mintys perteikiamos popieriaus lape. Tik

spėk rašyti, kaip jos gimsta, auga, gražiai gula, kaip drobės iš močiutės skrynios. Vyriausiam sūnui pradėjus lankyti pramoginių šokių užsiėmimus, aš pati susidomėjau šokio , judesio įtaka. Žmogaus emocijoms, asmenybės tobulėjimui suradau dar vieną šokio metodiką, padedančią atsikratyti nuovargio, blogų minčių, padedančių tvirtėti kūnu ir siela.

Klausydama muzikos, šokdama aš užmirštu visas problemas, “ užkonservuoju” blogas mintis ir šviečiu neapsakoma šviesa, energija, kuri suteikia noro gyventi, įveikti sunkumus.

Kai gyvenimo harmonija sugrįžo į mano sielą, vis dažniau pagalvodavau apie dukrytes gimimą.

Gal Dievas išklausė mano slaptas mintis ir mums vieną gražų vasaros rytą gimė gražuolė dukra. Galbūt tą akimirką aš buvau laimingiausia motina žemėje, glaudžianti taip ilgai lauktą mergytę.

Dukra auga apsupta visų dėmesio, tarsi maža karalaitė aikštingai parodanti savo charakterį.

Kadangi dukra beveik nesirgo, net nepajutome, kaip ji tapo pirmoke. Ji tokia pat energinga, veikli, smalsi kaip jos mama, kunkuliuojanti noru tobuleti. Tačiau laikui bėgant, pastebėjome, kad dukra pradėjo skųstis pilvo skaismais, nuovargiu, sumažėjusiu apetitu. Ir kai vieną dieną, atlikus išsamius tyrimus, išgirdome dukros ligos diagnozę: pirminį sklerozuojantį cholangitą su autoimuniniu hepatitu, išgyvenau aš nusivylimo likimu akimirkas. Tik šį kartą jau nebuvo savęs gailėjimo periodo, o atsirado noras pakovoti dėl dukros sveikatos. Teko išmokti susigyventi su dukros liga: kasdien vaistų gėrimas, dieta... 

Vyrui sunkiau buvo susitaikyti su užgriuvusia bėda. Jis niekada nesusitaikys, kad jo mažoji gražuolė, jo princesė serga nepagydoma kepenų liga.

Sakoma, kad išbandymai siunčiami stipriems žmonėms. Tačiau ir stipriems būna sunku, ir stiprieji braukia ašaras, susiduria su žmonių gerumu, ištveria žmonių žiaurumo prasiveržimus.

Ooo kad likimą kas leistų koreguoti, kad pats galėtum būti gyvenimo kalviu...

Tačiau mes esame tik paprasti šios žemės gyventojai, o mūsų neįgalūs vaikai, tai –angeliukai, atsiųsti į žemę pasėti gerumo, atjautos, supratingumo daigelius.


Edvino, Ryčio, Ugnės mama Irma S.